Интензивно отделение у дома

Публикувана: четвъртък, 10 октомври 2013 г.

Десет дни след като приключи срока за дейността на работната група към МЗ за подобряване медицинското обслужване и за прилагане на европейски стандарт за грижа за пациенти с муковисцидоза, тези хора нямат никаква информация как ще се организира тяхното лечение, ще има ли промяна и каква. Асоциация Муковисцидоза също очаква от МЗ реакция.

Инфекциите обаче не чакат. Днес Камелия Чернева, която твърди, че е най-възрастният пациент с муковисцидоза у нас, се бори с пневмония. Сама вкъщи – на системи, стаята й е като интензивно отделение. Парите за скъпоструващи антибиотици са на свършване. По-страшното е, че няма светлина в тунела към лечение, каквото получават хората с муковисцидоза в Европа, твърди 37-годищната Камелия. "Понеже нито една болница не е в състояние да ме лекува адекватно, а и заради хигиената и опасността от нови зарази, се лекувам у нас. Все по-трудно, обаче, хората могат да отделят от залъка си, за да помагат при нужда с пари за лекарствата, все по-невъзможно е да разчита на общината и социалните грижи." Дотук лечението на пневмонията й струва 3700 лева.

Днес в столицата Националният алианс за хората с редки болести ще разкаже на пресконференция за тежката административна процедура за достъп до скъпоструващо лечение, или през какво минават половин милион българи на всеки 6 месеца, за да получат нужното им лечение.

Недопустимо е в 21 век, когато в Европа има 70 годишни хора с муковисцидоза, тук в Блъграия да умират деца и младежи в разцвета на младостта си, казва Камелия, която няма представа какво значи да не си болен и да не се бориш за оцеляване, своето и на другите. Докато във вените  и се влива антибиотик в спешното отделение в дома й тя пиша "Правата" на пациентите във фейсбук, защото само така може да контактува със света навън:

"1. Пациентът няма думата никъде, той трябва да мълчи и да се подчинява безропотно. Я е гъкнал, я ся го заклеймили като луд, шозофреник, неблагодарник, ортак с дявола, черноглед, безполезен и куп епитети от здравото целокупно население.
2. Ще доим болния, докато има парици и може да работи.
3. Като няма парици, ще го пратим при свети Петър със законови средства и иновативните медицински продукти и так дали.
4. Ще плачим горко за болните, ние здравите, че болестта му е тежка и много страдаше той горкия. Господ го отърва от мъките!
5. На погребението му бобец ще хапнем и то безплатно!!!"

 

Източник: GustoMedia.bg